Hvem bliver den næste med Sclerose

VENDSYSSEL: Sclerose kaldes af mange sygdommen med de 1000 ansigter. Matilde Ellegaard Harring kender flere af de ansigter end de fleste. Kigger hun i familiealbummet, er der så mange med den frygtelige sygdom, at hun frygter den næste diagnose.

- Jeg kan ikke undgå at frygte, hvem den næste i familien er, lyder det lakonisk fra den 20-årige vendelbo.

Og det lille ord ”er” hænger tungt i luften, for Matilde Ellegaard er slet ikke i tvivl om, at der kommer flere tilfælde i familien.

Når hun begynder at tælle på fingrene over sclerose-ramte familiemedlemmer, kan man ikke undgå at forstå frygten, selv om en pige på 20 år burde – som sine jævnaldrende – føle sig udødelig.

For tre år siden mistede hun sin farfar til sclerose … eller rettere til følgevirkningerne af mange år med sclerose.

Hendes egen far er også ramt af sclerose. Akkurat som sin far er det motorikken, som er hårdt ramt hos Matilde Ellegaards far.

En farbror har også fået konstateret sclerose, men alligevel mener eksperterne ikke, at sclerose er arveligt. Risikoen er større, når der er sclerose i familien, men ikke så stor, at sygdommen betegnes som arveligt.

En ringe trøst for Matilde Ellegaard, som dog ikke vil lade sig styre af frygten. Heller ikke selv om hendes far var bare et år ældre end hendes 20 år, da han fik diagnosen.

- Det er vigtigt at holde håbet oppe. Forhåbentlig er der en behandling på vej indenfor få år, siger den unge vendelbo.

Men hun er slet ikke færdig med familiemedlemmer, som er ramt. På moderens side er der også to med sclerose.

Matilde Ellegaard har svært ved at sige, hvad der er værst – motoriske problemer eller kognitive. Hun bliver bare trist, når hun støtter sin far og mødes af fordømmende blikke, fordi uvidende tror, at den stakkels pige skal hjælpe sin far hjem i en brandert.

- Det gør ondt, når jeg kan se, hvad de tænker … og jeg får virkelig lyst til at fortælle dem, at far ikke er fuld, når han er ved at falde over en kantsten. Han slæber bare fødderne på grund af sclerose, siger hun stille.

Hun håber, at der snart bliver mere opmærksomhed på sclerose, som stadig er den ukendte sygdom. Nok nærmest alle kender mindst en, som har eller har haft kræft, men der er også mange tusinde danskere med sclerose. De er måske bare ikke så åbne om sygdommen.

Søndag 13. september gør hun sit for at sætte fokus på sygdommen, når hun er en af de tusinder af indsamlere, som landet over går ud med raslebøssen og samler ind til Scleroseforeningen. Pengene fra indsamlingen går ubeskåret til forskning.

Teksten er skrevet af Peter Mortensen, formand for Scleroseforeningen i Hjørring og Brønderslev